Ustanova Fundacija za pomoč otrokom v stiski

Ustanova Fundacija za pomoč otrokom je neprofitna in nevladna dobrodelna organizacija , ki deluje na nacionalni ravni. Ustanovljena je bila 13. septembra 2001 pod okriljem Ministrstva za zdravje ter vpisana v register ustanov.

Kako je nastala?
Ustanova je nastala ob pobudi staršev dolgotrajno bolnega otroka, saj sta v času otrokovega zdravljenja pridobila najrazličnejše izkušnje glede raznih težav, ki lahko kadarkoli doletijo vsakega posameznika, ki mu zboli otrok. Vendar nista obupala, saj sta v tem času spoznala ljudi, ki so v boju z otrokovo boleznijo izgubili mnogo več – zdravje, delo, denar in predvsem voljo do življenja.

Verjela sta, da kljub vsemu hudemu lahko v njihovo življenje ponovno posije sonce. Združila sta ljudi podobnega mišljenja, močne, učene ter izkušene …

S skupnim ciljem vseh teh ljudi pomagati hudo in trajno bolnim otrokom ter jim omogočiti svetlejšo prihodnost je nastala ustanova! Na začetku in vse do danes z enako željo in energijo- pomagati. V ustanovi vsi delamo kot prostovoljci, nihče ni zaposlen!

Po čem smo prepoznavni?
Posebnost naše Ustanove je ta, da identiteto vsakega, ki mu pomagamo ne izpostavimo širši javnosti. Bolnim otrokom ter njihovim staršem, ki so v boju z boleznijo deležni trpljenja, stiske in žalosti tako prihranimo nekaj samospoštovanja, saj nikomur ni prijetno, da bi se v tej naši mali deželi izpostavljalo njegove težave. Če si tega želi, se lahko obrne neposredno na medij. Mi smo našli drugo pot, s katero se močno trudimo učinkovito pomagati in družino ter bolnega otroka obvarovati pred zaznamovanjem in razkritjem osebnih stisk v okolico. S tem jih zaščitimo pred morebitnimi poslabšanji stiske.

Posebni pa smo tudi po tem, da 100% donacije, ki jo nameni določeno podjetje ali posamezniki razdelimo med otroke, potrebne pomoči. Nikoli pa iz zbranih sredstev ne financiramo našega dela, tudi iz donacij ne jemljemo procentov za kritje administrativnih stroškov. Za te stroške imamo z določenimi donatorji sklenjene pogodbe in jih krijejo oni, kot pripadniki ustanove pa mnogokrat pomagamo tudi sami kot finančni ali materialni donatorji ter vselej s svojim znanjem in izkušnjami.

Kolikor zmoremo se borimo za izboljšanje položaja bolnih otrok pri nas ter še posebej tistih staršev, ki se odločijo ne glede na težko stanje in predvideno stisko poskrbeti za čim boljše okrevanje svojega otroka ter za domačo oskrbo in varstvo ne glede na težko zdravstveno stanje otroka in odrekanja.

In zakaj smo neodvisna organizacija?
Delujemo neodvisno od proračuna RS, javnih razpisov, sredstev občin ali kogarkoli, ki dela v državnem sistemu. Torej smo ustanova, ki deluje po načelu: »od ljudi do ljudi«. To pa je pomembno zato, da lahko brez strahu opozarjamo na nepravilnosti, neodvisno opravljamo delo mediatorja in stojimo ob strani družini, ki se je na nas obrnila.

Vse v dobro človeškega odnosa in večje spoštljivosti ter vrednosti staršev bolnega otroka. Mnogo pravic ni realiziranih v praksi, mnogo jih praksa ne omogoča, mnogo je še pomanjkljivosti sistema, mnogo imamo predlogov za izboljšave. Enostavno moramo biti nevtralni in neodvisni, saj lahko le tako brezpogojno pomagamo.

Naši cilji:
Naši cilji so celotno in v zadnjih časih zaradi večjih potreb še posebej finančno pomagati dolgotrajno, kronično, hudo bolnim ter poškodovanim otrokom in njihovim staršem na področju Slovenije. Veliko staršev namreč zaradi otrokove težje in predvsem dolgotrajne bolezni izgubi službo ali prične z manj plačanim 4-urnim delovnikom ali prejema nižjo bolniško, lahko ostane tudi za leto ali dve brez statusa.

Tako pa družina izgubi tudi izjemno pomemben finančni vir, ki ga ob otrokovi bolezni nujno potrebuje, saj stroški večinoma narastejo, še posebej, ko želita starša bolnemu otroku nuditi enakovredne pogoje zdravljenja, kot drugi starši, ki pomanjkanja ne trpijo. Skoraj pri vsaki hudi, dolgotrajnejši bolezni sli pri poškodbah je napredek zdravljenja do čim večje samostojnosti in čim boljšega okrevanja odvisen od dodatnih kombinacij in samoplačniških uslug (različni strokovnjaki, dodatki, preiskave, terapije, pripomočki, prehrana…).

Naši otroci so tu v neenakopravnem položaju, kar pa ni prav. Zato je eden od naših ciljev tudi ta, da čim več bolnim otrokom finančno omogočimo celotno zdravljenje. Ob vsem tem pa poskušamo družinam stati ob strani tudi z raznimi svetovanji, usmeritvami, besedami podpore, pogovori… Tu smo zanje, ko so v stiski od jutra do noči. Pa ne le, da jih »razvajamo«, jih tudi podžgemo, če je to potrebno.

Dejstvo pa je, da so v veliki čustveni stiski in so potrebne tako izkušnje, srčnost, znanje in pravi občutek, da jih ne prizadeneš še bolj. Njihovi mali junaki jih zelo potrebujejo močne, občutek stiske pa se iz starša zelo močno prenaša na otroka in lahko starš s tem občutkom in stisko v srcu otroku pri zdravljenju tudi škoduje.
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=bq1e-_xLvW8[/youtube]

»Obrišimo solzico malemu bolnemu junaku«
Redno poteka naša osnovna dejavnost-nudenje pomoči bolnim otrokom in njihovim družinam v socialni ali kakšni drugi stiski, vendar radi vsako leto naredimo nekaj bolj odmevnega, vsesplošno opaznega in koristnega in letošnje leto ni izjema. Do projekta nas vsako leto pripelje eno ali več dejstev s katerimi se soočamo ob svojem delu. In kako je prišlo do solzice?

Naši mali bolni junaki nas vsakodnevno učijo, kako pogumno se da prestajati bolečine, bolezen, sončne dni v zaprti sobi, brez prijateljev, brez iger, brez brezskrbnih raziskovanj! Mnoge stvari, na katere sploh ne pomislimo, ali so nam samoumevne, tem otrokom in staršem žal poleg bolezni, ki jim je pošteno že sama po sebi zamajala tla pod nogami, žal niso dostopne. Nekaterim staršem pomagajo sorodniki, nekaterim prijatelji, največkrat pa ostaneš v bolezni otroka sam, pridobiš si sčasoma morebiti nove prijatelje, ki ti pomagajo s čustveno oporo, tiste, ki izkušajo enako usodo, kot ti sam.

Prevečkrat se v tem obdobju ali tik po njem razideta celo starša otroka. Stiska je prehuda, kar je zelo žalostno in velik udarec za otroka. V času bolezni se še posebej dogaja, da starši nimajo denarja za vse, kar njihov mali junak nujno potrebuje za kakovostno prestajanje bolezni in okrevanje. Tedaj jim ne rojijo po glavi igrače ali pa kavbojke in majice po modi, ne glasbena šola, dodatni krožki, tehnika …

Gre za boj za življenje
Ne, gre za boj za življenje in za nujne stvari, ki bi pomagale otroku in staršema, pa se zdijo tako daleč in nedostopne. Zatakne se mnogokrat že pri prevozih v bolnišnico-pri bivanju ob bolnem otroku. Zato jim želimo omogočiti čim mirnejše zdravljenje in tistim res dobrim staršem pomagati, da bodo z mirnim srcem stali otroku ob stani in se mu lahko povsem posvetili.

Dolgo smo premišljevali, kaj bi lahko ponazorilo neizjokane solze bolnih otrok, ki s stisnjenimi usti in očki prezgodaj izkusijo bolečino in trpljenje, pa vendar so nam vzor, od katerega se lahko odrasli le učimo. Pomislili smo na kristalno solzo, ki je tako čudovita, ima različen lesk in oddaja v okolje tisto svetlobo ki jo prejema, natanko izklesana, zgleda čvrsta in neuničljiva in tudi je, če se z njo lepo ravna.

V sebi pa je zelo krhka in lomljiva. Najbolj se obtolče, če se udari ob drugo solzico. Torej-podobno je, kot pri otroku. To nam pove, da kljub bolezni otrok potrebuje čim bolj običajno okolje, ki ga ves čas ne spominja na njegovo bolezen. To, da se zamoti z različnimi zanimivostmi, da potuje s starši na izlete, da se druži z zdravimi sovrstniki, tako otrok dobi največ. Mnogokrat se prav zdravi sovrstniki ne znajo prilagoditi njegovi bolezni in zmožnostim in to lahko odkruši kanček njegove solzice. Vendar ga žal pred vsem ne moremo obvarovati.

Lahko pa svet opozorimo nanj s to simbolično kristalno solzico, ki nas v srcu lahko izboljša in nas približa temu otroku in staršema z razumevanjem ter duhovno podporo. To je ogromno, ko si v stiski sam z njim! Da bi bila solzica čim kakovostnejša, je v okviru projekta oče bolnega otroka za nas (in obenem tudi mi sami) stopil v stik s podjetjem Swarovski, ki nam je zaradi namena projekta omogočilo ugodnejšo ponudbo solzic.

Solzice končno podobo ogrlice dobijo pri nas, saj končni izdelek nastane v naši ustanovi in je ročno delo (vrvica, mošnjiček, vizitka). V zameno za simbolično donacijo 15 evrov prejmete Swarovski solzico.

Za izdelavo kristalov niso bila namenjena donirana sredstva, temveč sredstva pripadnikov ter članov ustanove ter namenskih donatorjev. Vsakega lastnika solzice prosimo, da jo čim več nosi in s tem pošilja pozitivno energijo ter izkazuje svojo solidarnost do bolnih otrok. Donacija je v celoti namenjena hudo bolnim otrokom, ki v vsakodnevnem boju z boleznijo ne izgubijo upanja, da na svetu živijo tudi dobri ljudje, ki jim bodo pomagali in jim s tem omogočili enakovreden boj z boleznijo, dobro okrevanje in s tem svetlejšo prihodnost.

Vsaka solzica je originalen kristal Swarovski

Vsak, ki bo nosil solzico (v velikosti 2.8 x 1.4 cm, na črni vrvici iz povoskanega bombaža) bo dokazal, da obstaja sočutje in stopil naproti staršem bolnih otrok, ki v svoji stiski in vsakdanjem boju z življenjem nimajo časa in moči, da bi opozarjali nase. Ambasadorja projekta sta tudi člana fundacije Nina Osenar ter Jernej Kuntner.

Lep bo občutek, da smo skupaj naredili velik korak in ponudili topel stisk roke posameznemu bolnemu otroku. S tem pa bomo male junake naučili nauka, da bodo tudi sami pomagali, ko bodo veliki!
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=TrcbgvsVIsA[/youtube]

Zakaj smo solzo upodobili v kristalu? Ker je kristalna solzica tako zelo podobna našim bolnim junakom. Navzven deluje čvrsto, biserno čisto, je prosojna, pa vendarle gledamo lahko v njeno globino. Poškoduje se, če udarimo kristal v kristal, to jo obtolče in rani. Naš bolni junaček je prav tak, navzven kaže pogum in veselje tudi, ko je bolan.

Stisne zobe in trpeti zna z nasmehom na ustnicah, osreči ga objem in ljubkovanje staršev in tudi ob bolečini staršu podari kristalen nasmeh, kljub bolečinam deluje bolj čvrsto, kot večina odraslih ob isti bolečini, ne jamra, mnogokrat družba ne opazi njegovega trpljenja zato, ker ga ne pokaže in ne zazna trpljenja starša, ker nimata časa, da bi objokovala svojo stisko, ne srca, da bi to počela pred otrokom.

Zato ga kljub temu, da je to malo bitje tako zelo ljubko spregledamo, ker je vselej pomembneje nekaj drugega. Kristal tako, kot naš mali junak pa sta tako čudovita, da ju ljudje ne smemo več spregledati, kljub lastni sreči ali stiski, jih moramo videti.

Otroka ne rani tako zelo jemanje krvi, ne rani jih tako kemoterapija, lovljenje mehurčkov zraka, ne rani jih obsevanje, ne rani jih tako močno boj za lastno preživetje, kot pa jih rani trpljenje otroka ob njih, bolečine otroka ob njih, s katerim so se dan prej še igrali, si kratili dolgočasje, kot bolečina otroka, ki trpi za isto boleznijo ali tako, kot jih lahko rani izguba življenja otroka ob njem, otroka, ki je trpel za isto boleznijo.

Pa vendarle naši mali bolni junački to doživljajo, poleg lastne bolezni, bolečin in drugačnega otroštva, izgubljajo boj tudi zaradi izgubljenega boja prijatelja. Tako, kot je pri kristalni solzici, če trči ob drugo solzico.¨Ti otroci potrebujejo veliko naših pozitivnih misli, želja, podpore.

Svet bo lepši tako za naše male junake, kot za nas. Pomisliti nanje z veliko pozitivne želje nekajkrat na dan je več, kot lahko zanje naredi kdorkoli. V vsakdanjem življenju narediti en korak naproti njim, v dobro njih in staršev, ki so v srčnih bolečinah, pa je več kot lahko naredite. In tudi podariti nasmeh človeku, ki je vidno nerazpoložen, je ogromno, morda je ravno on starš bolnega otroka. V tem trenutku je pomembno, da se ustavite z mislijo, da pomislite na to možnost, oblikujete nasmeh na ustih in pomagate kolikor je v vaši moči, pa naj bo to na delovnem mestu ali v trgovini. Kristal naj seva pozitivno podporo, naj ne bo le lep okras.

Kje lahko naročite solzico?
Naročite jo lahko na naši spletni strani (www.zamalejunake.si), na mailu info@fzpo.org, ali na telefonski številki 041 668 503 (mobilno omrežje) in 059/959 000 ali 02/ 653 7000 (stacionarno omrežje).