21.6. je svetovni dan ALS in z dobrodelno kampanjo želimo ozavestiti javnost o tej najpogubnejši bolezni našega časa. Kampanja bo trajala od 17. 6. 2013 do 15. 9. 2013. Letos bo na ta dan v Ljubljani v organizaciji Društva distrofikov tudi prvo srečanje bolnikov in drugih prizadetih s to boleznijo.
Ne le, da te ALS ubije, počasi te ugaša, malo po malo, košček po koščku. Začelo se je z malim: s trzanjem mišic na roki, kmalu pa niti svinčnika nisem mogel več držati. Vstajanje s stola postaja vse bolj naporno. Ne morem več objeti svojih dragih niti se z njimi smejati.
Z dobrodelno akcijo HOPE4STEFAN ob podpori Društva distrofikov želimo za prijatelja Štefana zbrati sredstva za financiranje sodelovanja v klinični raziskavi zdravljenja amiotrofične lateralne skleroze (ALS) z matičnimi celicami. Star je 40 let in že dve leti in pol živi z diagnozo te izjemno hitre degenerativne bolezni živčevja.
Ne morem več samostojno hoditi, jesti, niti se umivati. Um ti dela do konca, telo pa se ne odziva in tako postajaš ujetnik lastnega telesa. ALS ti kruto krade življenje in se ne ustavi dokler ni ničesar več ukrasti.
ALS je bolezen, ki povzroča umiranje gibalnih živčnih celic v možganski skorji, možganskem deblu in v hrbtenjači. Zaradi propadanja živčevja oslabijo še mišice, ki sčasoma postanejo nefunkcionalne. Obenem miselni procesi in živčevje v očeh ostanejo neprizadeti. Bolniki z ALS ostanejo ujeti z živimi mislimi v svoje negibno telo, večina pa jih umre zaradi zadušitve.
Sodobna medicina še vedno razvija učinkovito zdravilo bolezni ALS, ki bi zaustavilo razvoj bolezni ali jo pozdravilo. Bolnikom z ALS dajejo največje upanje klinične raziskave s transplantacijo matičnih oz. izvornih celic. Izvorne celice imajo lastnosti, da se lahko s pomočjo visoko napredne tehnologije spremenijo in razmnožijo v najrazličnejše celice telesa, med drugim tudi v gibalne živčne celice. Te s transplantacijo popravijo, zaščitijo in nadomestijo bolne in odmirajoče živčne celice.
Po dveh in pol letih bolezni želi Štefan boj s to terminalno boleznijo nadaljevati s sodelovanjem v kliničnih raziskavah univerzitetne klinike mehiške univerze Tecnologico de Monterrey, eni najboljših zasebnih ustanov na področju zdravljenja ALS. Vredno je preizkusiti vsako možnost za življenje. Tudi, če je za njega morda že prepozno, verjame, da lahko tako najbolje pomaga generacijam, ki prihajajo za njim.
Vaš prispevek lahko nakažete na transakcijski račun Društva distrofikov Slovenije:
Društvo distrofikov Slovenije
p.p. 2618, Linhartova 1/III
1001 Ljubljana
TRR: SI56 03134- 1000000534
Sklic: SI00 238-062
SWIFT (BIC koda): SKBASI2X
Namen: Donacija – Štefan Bevčič
ali donirate preko donacijske SMS številke: 1919, ključna beseda: STEF5
Kontakt
stefan.bevcic@hope4stefan.org
Mojca Valjavec, mojca.valjavec@gmail.com, 040-353-860
